Briciola di Giugno 2020

LA CONDIVISIONE FA LA DIFFERENZA

Qualsiasi attività se eseguita con amore fornisce spunto per nuove opportunità, nuove relazioni, nuove esperienze… La nostra amata Carla pur non avendo incontrato fisicamente tutte le Briciole, conosceva di ognuna la storia, il carattere, i bisogni, le debolezze, le sofferenze… In occasione della revisione dell’indirizzario (circa 1500 Briciole) siamo venuti in contatto con persone a noi sconosciute ma con le quali, proprio per la condivisione dello stesso spirito, siamo entrati subito in sintonia, scoprendo un po’ dell’immenso tesoro umano che arricchiva la vita di Carla. Per questo abbiamo invitato alcune Briciole a raccontarsi… Arriva sempre un momento in cui ci si rende conto della precarietà della condizione umana. Da un giorno all’altro le cose cambiano! Chi o cosa aiuta spesso ad andare avanti? Sicuramente l’Amore di Dio e di chi, familiari, amici o operatori, si prende cura del bisognoso. Dare voce a Maria, Briciola sarda, è un po’ come dar luce a una pagina dei libretti di Carla, nati non da un insieme di parole ma intessuti di emozioni, sentimenti, lacrime e gioie di chi il Signore mette sul nostro cammino.

“Mi è stato chiesto di raccontare questi anni difficili che stiamo vivendo.
Io, marito e due figlie abitiamo in un piccolo paese nella provincia di Nuoro, mentre mio fratello, sua moglie, quattro figli e nostra madre in un paese distante da noi 26 km. Passo subito a parlare di mia sorella colpita dal 2017 all’età di 54 anni dalla malattia di Alzheimer. Era superattiva, amava il lavoro, l’arte e la fotografia. Coltivava tante amicizie e viaggiava spesso. Ad un tratto ci siamo accorti che era più lenta ed appesantita nell’agire. Non abbiamo tardato a capire che il problema era serio. Non era più in grado di badare a se stessa, ma riusciva a mascherarlo bene. Noi familiari eravamo confusi soprattutto sul da farsi, ma certo non la si poteva lasciare più da sola. Per questo l’abbiamo strappata dalla sua casa, dal suo lavoro, dalla città di adozione Cagliari. Inizialmente ha vissuto in casa nostra per circa otto mesi. I certificati di malattia si rinnovavamo di mese in mese, e lei ancora sperava di poter tornare al lavoro e di fare qualche altro viaggio. In questo periodo le visite neurologiche ed esami vari hanno purtroppo documentato questa diagnosi difficile da accettare. Quando ha iniziato a capire la situazione piangeva e si disperava, e se la contrariavo diventava aggressiva. Si è deciso di portare a casa anche nostra madre. La sua presenza era per lei rassicurante. Si sentiva umiliata quando dovevo aiutarla persino a lavarsi. Si cercava di assecondarla senza darle spiegazioni, senza imporle nulla e di trovare nuove strategie per un obbligato percorso di cambiamento nella vita quotidiana. Per esempio in cucina facevo io per prima e velocemente tutto ciò che avrebbe voluto fare lei, onde evitare che usasse il gas ed elettrodomestici. Così si è demotivata ed estraniata dal cucinare che era per lei un compito piacevole. L’abbiamo dovuta convincere a vendere la sua macchina. Insieme facevamo delle gite fuori porta, andavamo a fare degli acquisti, e quando possibile facilitavamo l’incontro con amici e colleghi. Per tenerla occupata la si accompagnava ogni mattina per due ore da mia cognata che gestiva un piccolo centro di raccolta e distribuzione abiti usati per i poveri. In questo modo si sentiva utile ed orgogliosa di fare volontariato. Era ignara che si vegliava su di lei. Le abbiamo affiancato una persona molto discreta e amorevole che l’accompagnava quando usciva ogni giorno anche per fare lunghe camminate. In casa creava un disordine inverosimile, spostava le cose dal loro posto in modo irrazionale (per esempio le coperte in cucina). Iniziava a non distinguere più le cose commestibili, rischiando di ingerire degli oggetti. Aveva un comportamento sempre più oppositivo con deliri e a volte allucinazioni. Si è dovuto ricorrere a dei farmaci sedativi. Non si poteva perderla di vista un istante. La situazione diventava sempre più insostenibile e non volendo istituzionalizzarla abbiamo deciso che doveva turnare accompagnata sempre da nostra madre per 5 giorni nelle nostre rispettive famiglie. Questa pausa ci permetteva di riprendere fiato, di rimettere ordine e preparare la casa a sua misura per rendere possibile la sempre più difficile convivenza. Così per 15 mesi circa. Anche tra noi familiari vi erano delle divergenze sul modo di operare e non mancavano conflitti e litigi che però servivano a trovare nuove soluzioni seppur solo temporanee. Un giorno cadendo si è fratturata la testa dell’omero. Non teneva il tutore e la guarigione ha richiesto tempi più lunghi di riabilitazione e tanta pazienza. Superato questo è scivolata nella doccia e pur in assenza di fratture da allora ha perso ogni autonomia motoria. Faceva qualche piccolo passo col supporto di due persone. Dopo breve tempo si è ritrovata in carrozzina ed è diventato assente il linguaggio. E’ poi arrivata la disfagia che ha determinato una difficoltà crescente nella deglutizione. Assumeva cibi nutrienti, gustosi ed omogeneizzati con il Bimby e liquidi sempre addensati. Impiegavamo anche 5 ore per riuscire ad alimentarla un poco e dimagriva a vista d’occhio. A novembre 2019 è’ stato necessario il ricovero per il posizionamento della PEG (alimentazione direttamente allo stomaco). Tale alimentazione ha la durata di erogazione giornaliera di 20 ore. Pertanto non essendo più possibile viaggiare per la turnazione lei e mamma sono tornate nella propria casa. Vengono assistite oltre che da mio fratello e famiglia da tre persone esterne. Mamma è contenta di essere tornata a casa sua e le assistenti sono premurose e affabili anche con lei. Noi diamo il nostro supporto quando possibile e necessario. Ormai è completamente incapace di fare anche il minimo movimento volontario.  Va mobilizzata spesso per la prevenzione delle piaghe da decubito e per darle sollievo. Nonostante tutto questo lei è serena e non si lamenta mai. Questa per noi è una grande grazia! L’assidua preghiera, la solidarietà di amici e parenti e degli operatori sanitari, e la vicinanza delle nostre comunità parrocchiali ci hanno aiutato a non arrenderci. Siamo tutti consapevoli di aver ricevuto più di quanto le abbiamo dato ricordando sempre questa frase del Vangelo: “Quanto desiderate che gli uomini facciano a voi, anche voi fatelo a loro” (Matteo 7,12). Ringraziamo il Buon Dio che ci sostiene fortemente col suo previdente e provvidente aiuto. Ringraziamo l’intercessione della Madonna e dei Santi che hanno reso possibile quel che ci sembrava impossibile. In particolare a me è stato di conforto l’esempio di tenacia della nostra carissima Carla. Ho percepito la sua condivisione e la sua preghiera dal cielo. Sono state preziose le parole del Piccolo Principe: “ Non ti chiedo miracoli o visioni, ma la forza di affrontare il quotidiano. Preservami dal timore di perdere qualcosa della vita. Non darmi quel che desidero, ma ciò di cui ho bisogno. Insegnami l’arte dei piccoli passi.” Da tutto questo abbiamo imparato tanto, ma veramente tanto; anche che è molto utile e rasserenante raccontare a delle persone care le giornate più difficili e destabilizzanti man mano che si presentano. A chi legge queste righe un saluto fraterno con l’augurio di vivere in pienezza e gioia la vita.” Maria

A Maria diciamo “Grazie di cuore” per la condivisione e a sua sorella doniamo la preghiera di Carla [Ho spiato l’Aurora pag. 363]: Prendimi tra le tue braccia, Signore, così non ho paura. Stringimi questa testa, toglimi le spine, metti la Tua mano sul mio cuore. Sono stanca, stanca. Non ho fiato. Fammi riposare. Ho voglia di dormire. Mi affido a Te, perdonami tutto. Nelle Tue mani è la mia vita, sostienimi, proteggimi, accoglimi. Le mie notti: per il mondo, perché venga il Tuo Regno!